Die Erschöpfung überwinden – Evaluation eines Angebots zur Steigerung der Patientenkompetenz
Studienleitung:
Dr. Martina Schmidt
Studienziel
© dkfz.de
Das Carpe Diem Projekt soll dazu beitragen, Erschöpfungssymptome richtig zu erkennen und Wege aufzuzeigen, die Fatigue entgegenwirken können. Im Rahmen dieser Studie soll dazu eine kurze Infomationbroschüre und ein Symptom-Tagebuch evaluiert und optimiert werden.
Zusammenfassung
Den Krebs überlebt haben – aber trotzdem nicht mehr richtig ins Leben kommen: Viele Krebspatienten fühlen sich extrem müde und ausgelaugt und eine lähmende Kraftlosigkeit macht alltägliche Tätigkeiten zur Qual. Dieses Syndrom, dass als Fatigue bezeichnet wird, tritt oft während einer Krebstherapie auf und dauert manchmal noch Monate oder sogar Jahre nach Ende der Therapie an.
Trotzdem wird Fatigue oft zu wenig thematisiert. Wie in der Literatur beschrieben, erleben auch wir immer wieder, dass Patienten noch nie von Fatigue gehört haben. Die fehlende Aufklärung führt zu fatalen Fehleinschätzungen, etwa zur Angst, dass die Fatigue ein Symptom des Fortschreitens der Krebserkrankung sei, Resignation der Betroffenen („Mit Erschöpfung nach Krebs muss man sich abfinden, da kann man nichts machen.“) oder Unverständnis des Umfelds („Lass dich nicht so hängen, deine Krebsbehandlung ist doch nun abgeschlossen.“).
Vor diesem Hintergrund soll unser Carpe Diem Programm die Patientenkompetenz hinsichtlich Fatigue verbessern. Dies ist der grundlegende erste Schritt, dass Patienten ihre Symptome richtig einordnen und damit umgehen können, dass Ängste abgebaut werden und weiterführender Rat und Hilfe in Anspruch genommen werden (NCCN guidelines, 2015).
Insgesamt sollen 40-45 Patienten*innen mit verschiedenen Tumorerkrankungen während ihrer Therapie rekrutiert werden. Sie erhalten eine Informationsbroschüre zur Erschöpfungssymptomatik und werden gebeten, diese daheim in Ruhe durchzulesen. Zusätzlich bekommen die Patienten*innen ein Tagebuch, in dem für 7 Tage bestimmte Symptome und Faktoren (z.B. Schlafdauer) abgefragt werden. Nach Abgabe erhalten die Patienten*innen eine individuelle Auswertung ihres Symptom-Tagebuchs, die bei der Symptombehandlung unterstützend sein kann. Der Kenntnisstand sowie die Selbstwirksamkeit hinsichtlich Fatiguemanagent sollen vor und nach dem Durchlaufen beider Module erfasst sowie die Akzeptanz und Adhärenz untersucht werden.
Aktueller Stand und Ergebnisse
Im Zeitraum von Oktober 2019 bis Dezember 2020 wurden 50 Patient:innen rekrutiert. Die Auswertung der Daten wurde im Sommer 2022 abgeschlossen.
Die CarpeDiem-Studie zeigte deutliche Lücken in der Aufklärung und Information zu Fatigue auf. Über ein Drittel der Teilnehmer:innen hatte den Begriff „Fatigue" noch nie gehört, 56% waren schlecht über Fatigue informiert und viele fühlten sich der Erschöpfung hilflos ausgeliefert. Die Studienergebnisse konnten den Nutzen einer Informationsbroschüre zu Fatigue für betroffene Patient:innen belegen: Publikation Februar 2022. Die Informationsbroschüre wurde nach erfolgter Aktualisierung im Oktober 2022 veröffentlicht und ist im Download zu finden unter Link.
Darüber hinaus wurde gezeigt, dass Patient:innen das Ausfüllen eines Symptom-Tagebuchs zu Fatigue als machbar und hilfreich bewerten: Publikation Oktober 2022.
Kontakt
Dr. Martina Schmidt
Tel.: 06221 42 2220
E-Mail: m.schmidt@dkfz.de
Publikationen
Schmidt ME, Milzer M, Weiß C, Reinke P, Grapp M, Steindorf K: Cancer related fatigue: benefits of information booklets to improve patients' knowledge and empowerment. Supportive Care in Cancer; 2022 Feb 11; doi: 10.1007/s00520-022-06833-w
Milzer M, Steindorf K, Reinke P, Schmidt ME: The cancer patients' perspective on feasibility of using a fatigue diary and the benefits on self-management: results from a longitudinal study. Supportive Care in Cancer; 2022 Oct 13; doi: 10.1007/s00520-022-07397-5