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Die Erschöpfung überwinden – Evaluation eines Angebots zur Steigerung der Patientenkompetenz

Studienleitung:

Dr. Martina Schmidt

Studienziel

© dkfz.de

Das Carpe Diem Projekt soll dazu beitragen, Erschöpfungssymptome richtig zu erkennen und Wege aufzuzeigen, die Fatigue entgegenwirken können. Im Rahmen dieser Studie soll dazu eine kurze Infomationbroschüre und ein Symptom-Tagebuch evaluiert und optimiert werden.

Zusammenfassung

Den Krebs überlebt haben – aber trotzdem nicht mehr richtig ins Leben kommen: Viele Krebspatienten fühlen sich extrem müde und ausgelaugt und eine lähmende Kraftlosigkeit macht alltägliche Tätigkeiten zur Qual. Dieses Syndrom, dass als Fatigue bezeichnet wird, tritt oft während einer Krebstherapie auf und dauert manchmal noch Monate oder sogar Jahre nach Ende der Therapie an.

Trotzdem wird Fatigue oft zu wenig thematisiert. Wie in der Literatur beschrieben, erleben auch wir immer wieder, dass Patienten noch nie von Fatigue gehört haben. Die fehlende Aufklärung führt zu fatalen Fehleinschätzungen, etwa zur Angst, dass die Fatigue ein Symptom des Fortschreitens der Krebserkrankung sei, Resignation der Betroffenen („Mit Erschöpfung nach Krebs muss man sich abfinden, da kann man nichts machen.“) oder Unverständnis des Umfelds („Lass dich nicht so hängen, deine Krebsbehandlung ist doch nun abgeschlossen.“).

Vor diesem Hintergrund soll unser Carpe Diem Programm die Patientenkompetenz hinsichtlich Fatigue verbessern. Dies ist der grundlegende erste Schritt, dass Patienten ihre Symptome richtig einordnen und damit umgehen können, dass Ängste abgebaut werden und weiterführender Rat und Hilfe in Anspruch genommen werden (NCCN guidelines, 2015).

Insgesamt sollen 40-45 Patienten*innen mit verschiedenen Tumorerkrankungen während ihrer Therapie rekrutiert werden. Sie erhalten eine Informationsbroschüre zur Erschöpfungssymptomatik und werden gebeten, diese daheim in Ruhe durchzulesen. Zusätzlich bekommen die Patienten*innen ein Tagebuch, in dem für 7 Tage bestimmte Symptome und Faktoren (z.B. Schlafdauer) abgefragt werden. Nach Abgabe erhalten die Patienten*innen eine individuelle Auswertung ihres Symptom-Tagebuchs, die bei der Symptombehandlung unterstützend sein kann. Der Kenntnisstand sowie die Selbstwirksamkeit hinsichtlich Fatiguemanagent sollen vor und nach dem Durchlaufen beider Module erfasst sowie die Akzeptanz und Adhärenz untersucht werden.

Aktueller Stand

Die Rekrutierung lief von September 2019 bis Dezember 2020. Die ersten Daten wurden ausgewertet und im Februar 2022 in einer Publikation veröffentlicht.

Kontakt

Dr. Martina Schmidt
Tel.: 06221 42 2220
E-Mail: m.schmidt@dkfz.de

Publikationen

Schmidt ME, Milzer M, Weiß C, Reinke P, Grapp M, Steindorf K: Cancer related fatigue: benefits of information booklets to improve patients' knowledge and empowerment. Supportive Care in Cancer; 2022 Feb 11; doi: 10.1007/s00520-022-06833-w

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