Patienten- und Bürge­r­beteiligung in der Krebsforschung

Forschung für ein Leben ohne Krebs – das ist die Mission des Deutschen Krebsforschungszentrums. Wissenschaftler:innen am DKFZ erforschen die Ursachen und Mechanismen der Krebsentstehung und entwickeln Strategien zur Prävention, Diagnose und Behandlung durch translationale Forschung. Patientenbeteiligung spielt dabei eine wichtige Rolle und Patienten werden überall dort involviert, wo es sinnvoll ist, von der Grundlagenforschung bis hin zur patientennahen, klinisch-translationalen Forschung.

Engagement für eine stärkere Patientenbeteiligung in der Krebsforschung

Das DKFZ unterstützt ausdrücklich die „Allianz für Patientenbeteiligung in der Krebsforschung" der Nationalen Dekade gegen Krebs, eine Initiative des BMBF gemeinsam mit weiteren Partnern, und die „Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenpartizipation in der Krebsforschung", wie sie im Rahmen der EU Trio-Ratspräsidentschaft von Slowenien, Portugal und Deutschland im September 2021 erarbeitet und formuliert wurden.

Wir möchten Sie auf eine Publikation des DLR (Projektträger des BMBF) "Aktive Beteiligung von Patientinnen und Patienten in der Gesundheitsforschung - eine Heranführung für (klinisch) Forschende" hinweisen.

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Patientenbeteiligung am DKFZ

Patientenbeteiligung ist ein wichtiger Bestandteil der Forschungsstrategie des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ). Das DKFZ setzt auf eine partnerschaftliche Zusammenarbeit, um patientenzentrierte Ansätze in allen Forschungsbereichen – von der Grundlagenforschung bis zur klinisch-translationalen Forschung – zu fördern.

Die Mitglieder des Patientenbeirat Krebsforschung stehen gemeinsam mit dem DKFZ Vorstand und der Koordinatorin in einer Gruppe zusammen am Geländer einer Treppe und schauen in die Kamera.

Patientenbeirat Krebsforschung des DKFZ

Das DKFZ hat 2018 als erste Einrichtung in Deutschland einen Patientenbeirat speziell für die Forschung gegründet. Der Patientenbeirat Krebsforschung berät den Vorstand aus Patientensicht und bringt diese Perspektive in die Forschungsstrategie des DKFZ ein. Die Mitglieder sind selbst Betroffene oder Angehörige von Betroffenen. Der Beirat unterstützt den Vorstand und die Wissenschaftler:innen dabei, das Verständnis und Vertrauen in die moderne Krebsforschung zu stärken und die Rahmenbedingungen für die Forschung zu verbessern.

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    Dr. Delia Braun

    Koordination Patientenebeteiligung am DKFZ

Patienten­beteiligun­g ­am NCT

Das Bild zeigt ein Netzwerk mit dem DKFZ (Deutsches Krebsforschungszentrum) in der Mitte, umgeben von mehreren Standorten: West, Berlin, Dresden, WERA, Heidelberg und SüdWest. Die Verbindungslinien symbolisieren die Zusammenarbeit und den Austausch zwischen diesen Institutionen im Bereich der Krebsforschung.

Patientenforschungsräte

Gemeinsam mit exzellenten Partnern aus der Universitätsmedizin und weiteren herausragenden Forschungspartnern betreibt das DKFZ das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) an verschiedenen Standorten in Deutschland. Im Zuge der Erweiterung des NCT im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Krebs wurde der NCT Patientenforschungsrat gegründet, der bereits in der Konzeptentwicklungsphase auf Augenhöhe eingebunden war. Erstmals entscheiden Patientenvertretende direkt beim Aufbau einer langfristig angelegten Forschungsinstitution mit. Sie beraten die Forschenden bei den Krebsstudien und sind in alle zentralen Strukturen des NCT eingebunden. 

Patienten befähigen – Expertise und Austausch fördern

Wichtige Erfolge sind die Patienten-Experten-Akademie (PEAK) und die Nationale Konferenz „Patienten als Partner der Krebsforschung". PEAK soll Grundwissen zu (Krebs-)forschungsrelevanten Themen vermitteln und Patientenvertretende darauf vorbereiten, ihre Erfahrungen und ihre Expertise einzubringen. Die Nationale Konferenz „Patienten als Partner der Krebsforschung" wird seit 2022 jährlich ausgerichtet und bietet neben fachlichen Vorträgen, Seminare und interaktiven Formaten eine Plattform zum Austauschen und Netzwerken. Die 5. Nationale Konferenz „Patienten als Partner der Krebsforschung" findet vom 18.-20. September 2026 in Essen statt.

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    Dr. Annette Schilling

    Koordination NCT Patientenbeteiligung

Das Bild zeigt Rudolf Hauke, Sprecher des DKFZ-Patientenbeirats, und Susanne Weg-Remers, Leiterin des DKFZ-Krebsinformationsdienstes. Beide Personen stehen im Fokus, während im Hintergrund verschwommen eine weiße Wand zu sehen ist. Es vermittelt das Thema der Patientenbeteiligung in der Krebsforschung.

Patient:­innen ­in ­die ­Forschung einbinden – für ­eine ­bessere ­Krebs­forschung

In einem gemeinsamen Standpunkt argumentieren Rudolf Hauke, Sprecher des Patientenbeirats des DKFZ, und Dr. Susanne Weg-Remers, Leiterin des Krebsinformationsdienstes, für die verstärkte Beteiligung von Betroffenen in der Krebsforschung. Sie erläutern, wie Patient:innen Forschung praxisnäher machen, Studien verbessern und den Studienstandort Deutschland stärken können. Gleichzeitig betonen sie die Bedeutung von Schulung und Unterstützung für Patient:innen sowie einer angemessenen finanziellen Förderung.
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Bürger­beteiligung am DKFZ

Bürgerbeirat Krebsforschung

Mit dem Bürgerbeirat wird das DKFZ künftig unterschiedliche Perspektiven aus der Bevölkerung systematisch in Forschung, Kommunikation und strategische Fragestellungen einbeziehen. Das Gremium wird aus zwölf Bürgerinnen und Bürgern mit unterschiedlichen Lebensrealitäten bestehen, die gemeinsam mit Forschenden gesellschaftlich relevante Themen wie Krebsprävention, Gesundheitsdaten, Künstliche Intelligenz oder Wissenschaftskommunikation diskutieren. Ziel ist es, Forschung verständlicher, lebensnäher und gesellschaftlich relevanter zu gestalten.

Citizen Science und Bürgerbeteiligung in Forschungsprojekten

Auch in einzelnen Forschungsprojekten können Bürgerinnen und Bürger ihre Erfahrungen und Perspektiven einbringen. Als Diskussionspartner für Forschende bringen sie ihre Erfahrungen und Perspektiven in konkrete Forschungsideen ein. Sie können zum Beispiel darauf hinweisen, welche Hürden Menschen im Alltag begegnen, wie verständlich Informationen sind oder was berücksichtigt werden sollte, damit Forschungsergebnisse später möglichst viele Menschen erreichen.

Die Beteiligung kann auch die aktive Mitwirkung an wissenschaftlichen Aktivitäten umfassen. Bürgerinnen und Bürger können beispielsweise Beobachtungen dokumentieren, Daten erheben oder auswerten und gemeinsam mit Forschenden Ergebnisse interpretieren. Das Spektrum reicht damit von der beratenden Einbindung von Erfahrungsexpertise bis zur aktiven Beteiligung an der Gewinnung wissenschaftlicher Erkenntnisse im Sinne von Citizen Science. 

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    Dr. Delia Braun

Krebsinformationsdienst

Individuelle Antworten beim Krebsinformationsdienst

Beim Krebsinformationsdienst (KID) des DKFZ erhalten Betroffene, interessierte Bürgerinnen und Bürger sowie Fachkreise individuelle Antworten auf alle Fragen zum Thema Krebs. In einer Online-Veranstaltungsreihe informieren Expertinnen des Krebsinformationsdienstes sowie geladene Fachleute über relevante Aspekte einer Krebserkrankung.

Grafik mit einem stilisierten Gehirn, das aus Puzzlestücken besteht, und dem Text „fragdiepatienten.de – Die Umfrage-Plattform zur Beteiligung von Patientinnen und Patienten an der Krebsforschung.“ Dies ist ein Hinweis auf die Bedeutung der Patientenbeteiligung in der Krebsforschung.

Weitere ­partizi­pative ­Formate

Mit der Beteiligung von Patient:innen entwickelt das DKFZ weitere, neue partizipative Formate, die die Perspektive von Betroffenen in die Krebsforschung einbeziehen und die Arbeit des Patientenbeirats sinnvoll ergänzen. Ein innovatives Tool mit dem Ziel, Betroffene in der Breite bereits frühzeitig in die Planung und Durchführung onkologischer Projekte einzubinden, ist die Beteiligungsplattform fragdiepatienten.de . Durch anonyme Kurz-Umfragen zu onkologischen Forschungsthemen kann die Perspektive Betroffener niederschwellig und datenschutzkonform erhoben werden.
Zu fragdiepatienten.de

Patienten­beteiligung in den ­Deutschen ­Zentren für ­Gesundheits­forschung

Patientenbeteiligung gewinnt nicht nur in der Krebsforschung, sondern auch in anderen Bereichen der Gesundheitsforschung zunehmend an Bedeutung. Über das Deutsche Konsortium für translationale Krebsforschung (DKTK) arbeitet das DKFZ mit den Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung (DZG) zusammen, um Patientenperspektiven einzubringen und Erfahrungen zur Patientenbeteiligung auszutauschen.

Im DKTK unterhält das DKFZ Translationszentren an universitären Partnerstandorten. Das DKTK ist eines der acht Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung (DZG).

Die Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung (DZG) erforschen neue Therapien für Erkrankungen wie Diabetes, Infektionen, Lungenkrankheiten, Krebs und psychische Krankheiten, um die Gesundheit von Patientinnen und Patienten zu verbessern.
Die Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung (DZG) haben gemeinsam eine Arbeitsgruppe Patientenbeteiligung eingerichtet, die sich insbesondere mit dem Thema Digitalisierung von Gesundheitsdaten über institutionelle Grenzen und Disziplinen hinweg beschäftigt.
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