Der Patientenbeirat Krebsforschung wurde 2018 ins Leben gerufen, um die Perspektiven von Betroffenen stärker in die DKFZ Forschungsstrategie einzubringen. Er besteht aus Mitgliedern, die entweder selbst von Krebs betroffen sind oder Erfahrungen als Angehörige gesammelt haben. Durch ihre Einblicke und Engagement trägt der Beirat dazu bei, die Relevanz und die gesellschaftliche Akzeptanz der Forschung am DKFZ und in seinen translationalen Partnerschaften zu stärken.
Der Patientenbeirat Krebsforschung des DKFZ wurde ins Leben gerufen, um die Perspektive von Betroffenen in die Forschungsstrategie des DKFZ einzubringen und die Patientenorientierung in der Krebsforschung zu stärken. Der Beirat berät den Stiftungsvorstand des DKFZ aus Patientensicht und beschäftigt sich in seinen Sitzungen mit aktuellen Themen der Krebsforschung, Rahmenbedingungen für die Forschung in Deutschland, der Forschungsausrichtung sowie mit ausgewählten Forschungsvorhaben des DKFZ.
Unser Selbstverständnis
Der Patientenbeirat Krebsforschung ist ein starkes Bindeglied zwischen Patient:innen, Wissenschaft und Gesellschaft. Mit unserer Arbeit bringen wir die Perspektiven von Betroffenen in die Krebsforschung ein und fördern patientenorientierte Ansätze in allen Bereichen der Forschung. Dabei stehen Werte wie Transparenz, Vertrauen und ein offener Dialog im Mittelpunkt.
Erfahren Sie mehr über unsere Ziele und Grundsätze in unserem Leitbild
Der Patientenbeirat besteht aus 12 Mitgliedern, die entweder selbst von Krebserkrankungen betroffen sind oder als Angehörige Erfahrungen gesammelt haben. Obwohl die Mitglieder persönliche Hintergründe mitbringen, vertreten sie im Beirat alle Patientengruppen gleichermaßen. Der Beirat wird durch den Sprecher geleitet und tagt in der Regel zweimal jährlich. Zusätzlich zur Beiratssitzung findet eine „Patient Academy“ statt, bei der die Mitglieder über aktuelle Entwicklungen in der Krebsforschung informiert und geschult werden. Darüber hinaus haben die Mitglieder die Möglichkeit, an Veranstaltungen des DKFZ teilzunehmen und sich aktiv einzubringen.
Mitglieder
Dr. Sandra Apondo
Karin Arndt
Johannes Förner
Rudolf Hauke
Dr. Dirk Hellrung
Dr. Stefanie Houwaart
Lorena Koch
Gereon Mänzel
Thomas Müldner
Christoph Schmitt
Bastian Schwarz
Bärbel Söhlke
Sören Thorey
Stellungnahmen
Der Beirat erarbeitet Stellungnahmen und Empfehlungen, die an den Stiftungsvorstand des DKFZ adressiert werden, der die Anliegen strategisch weiterverfolgt und sie in relevante Gremien, Ministerien oder Behörden einbringt.
Ein Gespräch zwischen Prof. Dr. Martin Hrabě de Angelis, Vorstand des Deutschen Zentrums für Diabetesforschung (DZG), und Rudolf Hauke, Sprecher des Patientenbeirats Krebsforschung. Dieses Interview beleuchtet, warum Gesundheitsdaten essenziell für den Fortschritt in der Krebsforschung sind, welche Herausforderungen durch Datenschutz bestehen und wie eine bessere Nutzung von Daten sowohl der Forschung als auch den Patient:innen zugutekommen kann.
Wie Daten Leben retten können: Ein Gespräch zwischen Prof. Dr. Martin Hrabě de Angelis, Vorstand des Deutschen Zentrums für Diabetesforschung, und Rudolf Hauke, Vorsitzender des Patientenbeirat Krebsforschung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) und des Deutschen Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK) - zum Artikel
27.04.2023 - Verabschiedung einer Empfehlung an den Stiftungsvorstand
Am DKFZ ist Patientenbeteiligung fest in der Forschungsstrategie verankert. Von der Arbeit des Patientenbeirats und dem NCT Patientenforschungsrat oder der Plattform „fragdiepatienten.de“. Patient:innen bringen ihre Erfahrungen und Perspektiven auf verschiedensten Ebenen ein. Diese breite Einbindung stärkt die Relevanz der Forschung, fördert Vertrauen in die Wissenschaft und schafft neue Wege für eine partnerschaftliche Krebsforschung auf Augenhöhe.
