INFORM-Register
Suche nach Angriffspunkten
Das Prinzip des INFORM-Registers ist es, unabhängig von der Diagnose, bei Patienten mit zurückgekehrter oder fortschreitender Krebserkrankung, für die kein etabliertes Behandlungskonzept mehr zur Verfügung steht, eine Routinebiopsie durchzuführen und das dabei gewonnene Tumormaterial mit modernsten molekulargenetischen Methoden so genau wie heute möglich zu charakterisieren. Anhand eines solchen "Fingerabdrucks" des Tumors klassifiziert anschließend ein Expertengremium (erfahrene Kinderonkologen, Bioinformatiker, Biologen, Pharmakologen) für jeden einzelnen Patienten die gefundenen Veränderungen nach klinischer Relevanz. Im Rahmen des Registers werden keine Therapieempfehlungen, sondern lediglich die molekularen Informationen weitergegeben. Die gewonnenen Informationen können die teilnehmenden Zentren und behandelnden Ärzte nutzen.
Registrierung
Die Registrierung eines neuen Patienten erfolgt durch den behandelnden Kinderonkologen über ein Remote Data Entry System. Ohne diese elektronische Anmeldung können keine Untersuchungen durchgeführt werden. Der behandelnde Kinderonkologe hat Zugriff auf die gewonnenen biologischen Informationen seines Patienten und entscheidet unabhängig, ob und in welcher Form er diese für seine Therapieentscheidung nutzen möchte.
Ethikvotum
Die Ethikkommission der Universität Heidelberg hat das INFORM-Register im Rahmen einer berufsrechtlichen Beratung positiv beraten.
Förderung
Am 1. Februar 2023 tritt der Vertrag zur besonderen Versorgung nach § 140a SGB V (Selektivvertrag) zur Übernahme der Kosten für die INFORM-Leistungen mit einigen der deutschen gesetzlichen Krankenkassen in Kraft.
Patienten, deren Krankenkasse dem Selektivvertrag (noch) nicht beigetreten ist, müssen eine Kostenübernahme durch ihre Krankenkasse beantragen oder die Kosten für die INFORM-Analysen selbst tragen. INFORM bemüht sich darum, dass sich in den nächsten Monaten weitere Krankenkassen dem Selektivvertrag anschließen.
Krankenkassen, die dem Selektivvertrag beigetreten sind:
Bei Fragen kontaktieren Sie bitte INFORM (marvin-registrierung@kitz-heidelberg.de / 06221-566913).
Im Rahmen des Selektivvertrages schließen die GPOH-Zentren eine Ergänzung ihres bestehenden Vertrags mit INFORM über die erweiterten Aufgaben und die Vergütung.
GPOH-Zentren, die diese Vertrag-Ergänzung bereits unterzeichnet haben:
1. Uniklinik RWTH Aachen (Klinik für Kinder-u. Jugendmedizin)
2. Universitätsklinikum Augsburg AöR (Klinik für Kinder und Jugendliche)
3. Berlin Charité Campus Virchow
4. (Klinik für Pädiatrie, Hämatologie und Onkologie)
5. Helios Klinikum Berlin-Buch GmbH (Kinder- und Jugendmedizin)
6. EvKB Klinikum Bethel Bielefeld (Kinderklinik)
7. Univ.-Kinderklinik Bonn (Päd. Hämatologie/Onkologie)
8. Städtisches Klinikum Braunschweig gGmbH (Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin)
9. Standort Klinikum Bremen Mitte (Eltern-Kind-Zentrum Prof. Hess)
10. Klinikum Chemnitz gGmbH (Klinik für Kinder- und Jugendmedizin)
11. Medizinische Universität Lausitz - Carl-Thiem - Cottbus
12. Klinikum Dortmund gGmbH (Klinik für Kinder- und Jugendmedizin)
13. Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden (Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin)
14. Universitätsklinikum Düsseldorf (Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie)
15. Helios Klinikum Erfurt (Klinik für Kinder- und Jugendmedizin)
16. Universitätsklinikum Erlangen (Kinder- und Jugendklinik)
17. Universitätsklinikum Essen AöR (Klinik für Kinderheilkunde III)
18. Universitätsklinikum Frankfurt (Klinik für Kinder- und Jugendmedizin)
19. Universitätsklinikum Freiburg (Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin)
20. Justus-Liebig-Universtiät Gießen (Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin)
21. Universitätsmedizin Göttingen (Klinik für Kinder-und Jugendmedizin)
22. Universitätsmedizin Greifswald (Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin)
23. Universitätsklinikum Halle (Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin)
24. Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (Pädiatrische Hämatologie/Onkologie)
25. Medizinische Hochschule Hannover (Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie)
26. Uniklinikum Heidelberg (Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Hämatologie und Onkologie)
27. Klinikum am Gesundbrunnen Heilbronn (Kinder- und Jugendmedizin/Perinatalzentrum)
28. Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke (Kinder- und Jugendmedizin)
29. Universitätsklinikum des Saarlandes (Pädiatrische Onkologie und Hämatologie)
30. Universitätsklinikum Jena (Klinik für Kinder- und Jugendmedizin)
31. Städt. Klinikum Karlsruhe (Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Kinderklinik)
32. Klinikum Kassel GmbH (Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie)
33. Univ.-Klinikum Schleswig-Holstein, (Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I)
34. Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH
35. Kliniken der Stadt Köln (Kinderklinik Pädiatrische Hämatologie und Onkologie)
36. Uniklinikum Köln (Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin)
37. Helios Klinikum Krefeld (Päd. Hämatologie und Onkologie)
38. Universitätsklinikum Leipzig AöR (Department für Frauen- und Kindermedizin)
39. UKSH Lübeck (Klinik für Kinder- und Jugendmedizin)
40. Klinikum Mannheim (Kinderklinik, Pädiatrische Hämatologie und Onkologie)
41. Johannes Wesling Klinikum Minden (Klinik für Kinder- und Jugendmedizin)
42. Universitätsklinikum Münster (Klinik für Kinder- und Jugendmedizin)
43. Diakonie Neuendettelsau, Cnopf'sche Kinderklinik Nürnberg (Pädiatrische Hämatologie und Onkologie)
44. Klinikum Oldenburg AöR (Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin)
45. Universitätsmedizin Rostock (Pädiatrische Hämatologie/ Onkologie)
46. Helios Kliniken Schwerin (Klinik für Kinder- und Jugendmedizin)
47. Asklepios Klinik Sankt Augustin (Hämatologie und Onkologie)
48. Klinikum Stuttgart, Olgahospital (Pädiatrie 5)
49. Universitätsklinikum Tübingen (Klinik für Kinder- und Jugendmedizin)
50. Univ. Kinderklinik Würzburg (Päd. Onkologie und Hämatologie)
Für die außerhalb der Versorgungsleistung liegenden Forschungsanteile von INFORM, wie z.B. dem Medikamentenscreening und dem Unterhalt der INFORM-Datenbank, wird das INFORM-Register finanziell unterstützt vom Deutschen Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK), der Deutschen Krebshilfe (DKH), der Deutschen Kinderkrebsstiftung (DKS), dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ), dem Universitätsklinikum Heidelberg, der Hilfsorganisation "Ein Herz für Kinder", dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG), dem Ministerium für Wissenschaft, Forschung und Kunst Baden-Württemberg (MWK BW), dem Fernsehsender RTL und privaten Spendern (Familie Scheu).
