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Zweck Externe Medien
INFORM-Register

INFORM-Register

Suche nach Angriffspunkten

Das Prinzip des INFORM-Registers ist es, unabhängig von der Diagnose, bei Patienten mit zurückgekehrter oder fortschreitender Krebserkrankung, für die kein etabliertes Behandlungskonzept mehr zur Verfügung steht, eine Routinebiopsie durchzuführen und das dabei gewonnene Tumormaterial mit modernsten molekulargenetischen Methoden so genau wie heute möglich zu charakterisieren. Anhand eines solchen "Fingerabdrucks" des Tumors klassifiziert anschließend ein Expertengremium (erfahrene Kinderonkologen, Bioinformatiker, Biologen, Pharmakologen) für jeden einzelnen Patienten die gefundenen Veränderungen nach klinischer Relevanz. Im Rahmen des Registers werden keine Therapieempfehlungen, sondern lediglich die molekularen Informationen weitergegeben. Die gewonnenen Informationen können die teilnehmenden Zentren und behandelnden Ärzte nutzen.

Registrierung

Die Registrierung eines neuen Patienten erfolgt durch den behandelnden Kinderonkologen über ein Remote Data Entry System. Ohne diese elektronische Anmeldung können keine Untersuchungen durchgeführt werden. Der behandelnde Kinderonkologe hat Zugriff auf die gewonnenen biologischen Informationen seines Patienten und entscheidet unabhängig, ob und in welcher Form er diese für seine Therapieentscheidung nutzen möchte.

Ethikvotum

Die Ethikkommission der Universität Heidelberg hat das INFORM-Register im Rahmen einer berufsrechtlichen Beratung positiv beraten.

Förderung

INFORM-Register wird finanziell unterstützt vom Deutschen Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK), der Deutschen Krebshilfe (DKH), der Deutschen Kinderkrebsstiftung (DKS), dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ), dem Universitätsklinikum Heidelberg, der Hilfsorganisation "Ein Herz für Kinder", dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG), dem Ministerium für Wissenschaft, Forschung und Kunst Baden-Württemberg (MWK BW), dem Fernsehsender RTL und privaten Spendern (Familie Scheu).

Kooperationspartner

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