CAYA Cancer Survivorship Forschung
- Epidemiologie, Public Health, Prävention und Survivorship
Dr. Cécile Ronckers
Abteilungsleiterin
Die Abteilung hat das Ziel, methodisch fundierte Evidenz zu den Folgen einer frühen Krebsdiagnose und -behandlung zu generieren, das Verständnis über Spätfolgen zu verbessern, potenzielle neue Wege zur Prävention und Versorgung von Langzeit- und Spätfolgen zu erforschen und zur Translation und Implementierung neuer Forschungsergebnisse in gut koordinierte und ausreichend finanzierte Langzeitfolgenversorgungsstrukturen beizutragen.
Über uns
Die neu gegründete Abteilung “CAYA (Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene) Cancer Survivorship Forschung” wird von Dr. Cécile M. Ronckers geleitet. Die Abteilung ist mit dem Nationalen Krebspräventionszentrum und dem Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg assoziiert.
Die Krebsbehandlung früh im Leben, einschließlich Kinder und AYAs (Jugendliche und junge Erwachsene), kann viele verschiedene Aspekte des Erwachsenwerdens und des späteren Lebensverlaufs beeinflussen.
Die Arbeit der Abteilung umfasst nationale und internationale Beobachtungsstudien zu somatischen und anderen späten Effekten bei Langzeitüberlebenden einer CAYA Krebserkrankung, baut auf bestehenden und neuen Kooperationen auf und nutzt innovative interdisziplinäre Forschungsmöglichkeiten am DKFZ, dem Campus Heidelberg und darüber hinaus.
Dazu gehören klassische retrospektive Studien, die die Auswirkungen der Krebsbehandlung über die gesamte Lebensspanne untersuchen, sowie prospektive Ansätze zur Untersuchung der Auswirkungen neuer Behandlungen. Eine Dateninfrastruktur/ein Register ist vorgesehen, um die Integration von klinischer, epidemiologischer, molekularer und zukünftiger Interventionsforschung zu unterstützen.
Darüber hinaus unterstützt die Abteilung die Einrichtung und schrittweise Ausweitung von Langzeitfolgenversorgung für CAYA Cancer Survivor, einschließlich wissenschaftlicher Evaluation und Policy Aspekten. Im Einklang mit früheren Arbeiten und wo möglich wird unsere Arbeit von Konzepten der internationalen Standardisierung und Harmonisierung geleitet.
Bezüglich somatischer Langzeit- und Spätfolgen werden langjährige Forschungslinien zu Zweittumoren und zu Spätfolgen von medizinischer Strahlenbelastung im jungen Alter (diagnostisch und therapeutisch) weiter verfolgt.
Die Abteilung wird durch die Dietmar Hopp Stiftung gefördert.
Team
Projekte
Das Verbundprojekt OptiLATER (Leitung des Konsortiums: Prof. Dr. U. Dirksen und Prof. Dr. V. Grünwald, Universitätsklinikum Essen; Förderung: Bundesministerium für Gesundheit) untersuchte wie Menschen nach einer Krebserkrankung langfristig versorgt werden und welche Unterstützungs- und Informationsbedarfe bestehen. Ziel des Projekts ist es, die Langzeitbetreuung von Menschen mit oder nach Krebs bedarfsgerechter weiterzuentwickeln.
Projektlink: Startseite - Optilater
Eine der definierten Zielgruppen sind Childhood Cancer Survivors (Langzeitüberlebende nach Krebs im Kindesalter), die über das Deutsche Kinderkrebsregister identifiziert und folgend zur Teilnahme an einer Fragebogen-basierten Studie eingeladen wurden. Die Entwicklung, Erhebung und Auswertung der Fragebögen wird von Dr. G. Calaminus, Frau Dipl.-Psych. K. Baust (Universitätsklinikum Bonn), Dr. D. Grabow (Abt. Epidemiologie von Krebs im Kindesalter (EpiKiK)/Deutsches Kinderkrebsregister; Universitätsmedizin Mainz), und Dr. Cécile Ronckers (DKFZ Heidelberg/ EpiKiK Mainz) geleitet. Julien Frick (DKFZ Heidelberg) leitet die Auswertungen zu somatischen Spätfolgen.
Das Projekt VersKiK (Versorgung, Versorgungsbedarf und -bedürfnisse von Personen nach einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter) widmet sich den unterschiedlichen Bedarfen und Bedürfnissen, die im Rahmen von Langzeit- und Spätfolgen nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter auftreten. Zur Bedarfsanalyse nutzt VersKiK datenschutzkonform verknüpfte Daten aus dem Kinderkrebsregister, aus der Therapiedokumentation und aus Abrechnungsdaten der GKV (gesetzliche Krankenversicherungen).
Projektlink: https://innovationsfonds.g-ba.de/projekte/verskik.305
Leitung des Konsortiums: Prof. Dr. Enno Swart (Institut für Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung (ISMG), Medizinischen Fakultät der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg)
Partnerinstitute: Universitätsmedizin Mainz, Universitätsklinika Heidelberg/Mannheim, Bonn, Lübeck, Köln, und Oldenburg sowie 13 gesetzliche Krankenkassen.
Dr. Ronckers ist im Konsortium - in Nachfolge von PD Dr. Claudia Spix (Mainz) - für die Methodik der Langzeit- und Spätfolgenforschung zuständig und ist an diversen Auswertungen beteiligt.
Das von der Deutschen Krebshilfe (DKH) geförderte Projekt analysiert die Mundgesundheit bzw. Spätfolgen im Fachbereich der Zahnmedizin und Mund-, Kiefer- Gesichtschirurgie bei Childhood Cancer Survivors (Langzeitüberlebende nach Krebs im Kindes- und Jugendalter). Dabei werden auch Daten zu psychosozialen Folgen, Versorgungsbedarfen und gesundheitsbezogener Lebensqualität erhoben. Für eine ausgewählte Subgruppe Teilnehmender erfolgen zudem standardisiert zahnärztliche und kieferorthopädische Untersuchungen.
Projektlink: Projekte – Deutsches Kinderkrebsregister
Leitung des Konsortiums: Dr. Desiree Grabow (Abteilung EpiKiK / Deutsches Kinderkrebsregister an der Universitätsmedizin Mainz). Co-Antragsstellende: Prof. Dr. Christina Erbe (Poliklinik für Kieferorthopädie, Universitätsmedizin Mainz); PD Dr. Julia Heider (Klinik für Mund- Kiefer und Gesichtschirurgie, Universitätsmedizin Mainz); Dr. Cécile Ronckers (Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg / Abteilung EpiKiK, Universitätsmedizin Mainz).
Internationale Kooperationen
Im Rahmen der gemeinsamen europäischen PanCare-Projekte untersuchen 13 Partnerinstitutionen eine Kohorte von fast 70.000 Menschen, die eine Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter mindestens fünf Jahre überlebt haben. Analysiert werden verschiedene Endpunkte, darunter insbesondere subsequente Tumoren.
https://www.pancare.eu/projects/
Auf Grundlage dieser Kohorte wurden bereits zahlreiche Kohortenstudien sowie Nested Fall-Kontroll-Studien veröffentlicht. Die Forschung zu subsequenten Tumoren wird weitergeführt. Unsere Arbeitsgruppe leitet bzw. beteiligt sich federführend an Studien zu Brustkrebs bei männlichen Überlebenden (Wang et al., Eur J Cancer 2022) sowie an laufenden Untersuchungen zu Brustkrebs bei weiblichen Überlebenden und zu Schilddrüsenkrebs.
Dr. Ronckers initiierte dieses Projekt zur Zusammenführung und Harmonisierung internationaler Kohortendaten im Jahr 2017 gemeinsam mit lokalen wissenschaftlichen Mitverantwortlichen und zahlreichen internationalen Partnern. Zu diesem Zeitpunkt war sie in den Niederlanden tätig. Ziel war es, Daten aus sechs Kohorten aus Nordamerika und Europa zu harmonisieren und dadurch Wissenslücken in der Nachsorge und Langzeitbetreuung von Menschen nach Krebs im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter zu schließen (Wang et al., BMJ Open 2022).
https://www.ighg.org/guidelines/topics/breast-cancer/
Auf Grundlage dieser Arbeiten wurden die international harmonisierten Empfehlungen zur Brustkrebs-Früherkennung bei Überlebenden nach Krebs im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter weiterentwickelt und aktualisiert (Mulder et al., JCO Oncol Practice 2026; Wang et al., Nature Medicine 2023). Derzeit untersucht Dr. Yuehan Wang, inzwischen am US National Cancer Institute in Rockville, Maryland, die gemeinsamen Effekte von Bestrahlung des Brustkorbs und reproduktiven Faktoren.
Seit 2021 wird das Projekt von Dr. Jop Teepen und Prof. Leontien Kremer geleitet. Aufbauend auf der ursprünglichen Zielsetzung wurde eine neue Studie zu weiteren später auftretenden Krebserkrankungen initiiert. Damit soll eine gemeinsame Datengrundlage geschaffen werden, um weitere klinisch relevante Fragen zur Nachsorge und Langzeitbetreuung von Menschen nach Krebs im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter zu beantworten.
Der Survivorship Passport (Haupt et al., 2018; Filbert et al., Eur J Cancer 2024) ist ein Instrument zur Unterstützung von Menschen, die eine Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter überlebt haben, sowie ihrer Angehörigen und betreuenden Personen. Er soll die Orientierung in Gesundheitssystemen erleichtern, die häufig noch nicht ausreichend auf evidenzbasierte, risikoadaptierte Früherkennung und koordinierte Langzeitnachsorge vorbereitet sind.
Auch medizinisches Fachpersonal kann von diesem Nachsorgepass profitieren, insbesondere wenn wenig Erfahrung mit Krebserkrankungen im Kindesalter und deren Langzeitfolgen besteht. Zu den Funktionen gehört unter anderem die Erstellung einer standardisierten Therapiezusammenfassung.
Survivorship Passport: SIOP Europe
Dr. Ronckers, Dr. Sugden aus Oxford, Dr. Zadravec Zaletel aus Ljubljana und Dr. Haupt aus Genua leiten gemeinsam ein europäisches Vorhaben zur Entwicklung eines hierarchischen Kodiersystems. Dieses soll die Strahlentherapie im Survivorship Passport systematisch und vergleichbar abbilden.
Ausgewählte Publikationen
Owens CA, Ludmir EB, Liu Q, Qiu W, Gupta AC, Smith SA, Rigaud B, Brock KK, Bates JE, Meyers TG, Paulino AC, Peterson CB, Kry SF, Teepen JC, Ronckers CM, Neglia JP, Leisenring WM, Oeffinger KC, Nathan PC, Turcotte LM, Hodgson DC, Hudson MM, Robison LL, Moskowitz CS, Armstrong GT, Henderson TO, Yasui Y, Howell RM
Wang Y, Ronckers CM, van Leeuwen FE, Moskowitz CS, Leisenring W, Armstrong GT, de Vathaire F, Hudson MM, Kuehni CE, Arnold MA, Demoor-Goldschmidt C, Green DM, Henderson TO, Howell RM, Ehrhardt MJ, Neglia JP, Oeffinger KC, van der Pal HJH, Robison LL, Schaapveld M, Turcotte LM, Waespe N, Kremer LCM, Teepen JC
Moskowitz C, Ronckers CM, Chou JF, Smith SA, Novetsky Friedman D, Barnea D, Kok JL, de Vries S, Wolden SL, Henderson TO, van der Pal HJH, Kremer LCM, Neglia JP, Turcotte LM, Howell RM, Arnold MA, Schaapveld M, Aleman B, Janus C, Versluys B, Leisenring W, Sklar CA, Begg CB, Pike MC, Armstrong GT, Robison LL, van Leeuwen FE, Oeffinger KC
Kok JL, Teepen JC, van der Pal HJ, van Leeuwen FE, Tissing WJE, Neggers SJCMM, Loonen JJ, Louwerens M, Versluys B, van den Heuvel-Eibrink MM, van Dulmen-den Broeder E, Jaspers MMW, van Santen HM, van der Heiden-van der Loo M, Janssens GO, Maduro JH, Bruggink AH, Jongmans MC, Kremer LCM, Ronckers CM
Second primary thyroid cancer after a first childhood malignancy: A report from the Childhood Cancer Survivor Study
Sigurdson AJ, Ronckers CM, Mertens AC, Stovall M, Smith SA, Liu Y, Berkow R, Sklar CA, Hammond S, Neglia JP, Meadows AT, Robison LL, Inskip PD
Aleshchenko EA, Trocchi P, Apfelbacher Ch, Baust K, Calaminus G, Droege P, Horenkamp-Sonntag D, Ihle P, Klein M, Kuepper-Nybelen, Langer T, Luepkes Chr, Marschall U, Merzenich H, Ruhnke Th, Spix C, Swart E, Ronckers C
Ronckers CM, Spix C, Grabow D, Erdmann F. German Childhood Cancer Registry
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