Daten in Patientenhand
Das Projekt DataBox stellt den Patienten in den Mittelpunkt des digitalen Gesundheitsmanagements: Ein interdisziplinäres Team an der Schnittstelle zwischen DKFZ und NCT entwickelt dafür ein elektronisches Werkzeug, mit dem Patienten ihre gesundheitsrelevanten Daten und Dokumente speichern und bei Bedarf zur Verfügung stellen können. Dadurch sollen künftig keine wichtigen Informationen verlorengehen. Auch für Forschungsprojekte können die Patienten ihre Daten freigeben und damit zur Entwicklung neuer Therapien beitragen. einblick fasst die wichtigsten Fragen und Antworten zur DataBox zusammen.
1. Welchen Nutzen hat der Patient, wenn alle seine Krankheitsgeschichte betreffenden Daten, Bilder etc. zentral gespeichert werden?
Aktuell müssen Patienten Ergebnisse vorheriger Untersuchungen, wie beispielsweise Röntgenbilder oder MRT-Aufnahmen, zu ihrem Termin bei einem neuen oder weiterbehandelnden Arzt mitbringen. Diese Dokumente sind sehr variabel und reichen von Papier über CDs bis zu Röntgenbildern. Mit der Übergabe von einem Arzt an den nächsten ist nicht nur ein großer Aufwand verbunden, oft werden auch wichtige Papiere vergessen. Liegen alle diese Dokumente direkt in digitaler Form vor, benötigt der Patient nur noch sein Smartphone oder einen Computer, um diese dem Arzt schnell und vollständig zukommen zu lassen. Das erleichtert dem Patienten den Zugang zu einer Zweitmeinung und stärkt seine Selbstbestimmung bei der Wahl des Arztes und der behandelnden medizinischen Einrichtung. Die Recherche- und Sorgfaltspflicht bleibt dabei in Expertenhand. Die DataBox erzeugt als Werkzeug einen Mehrwert, sie ersetzt aber nicht den bisherigen Ablauf.
2. Welchen Nutzen haben die Ärzte?
Die Ärzte können sich durch die DataBox in kürzerer Zeit einen Überblick über jeden einzelnen Patienten verschaffen. Besonders die Informationen zu vorherigen Untersuchungen und Behandlungen sind für weitere Diagnosen, den aktuellen Therapieverlauf und künftige Therapieempfehlungen oft entscheidend. Voraussichtlich wird es dann auch seltener zu Doppeluntersuchungen kommen. Die DataBox führt so auch zu einem Mehrwert für das gesamte Gesundheitssystem.
3. Wer genau ist an dem Projekt beteiligt?
Das Projekt „DataBox – patientenzentriertes Gesundheitsmanagement durch digitale Intelligenz" wird zentral vom DKFZ koordiniert und zusammen mit den Partnern SAP und Siemens Healthineers durchgeführt. Dabei sind die beiden Industriepartner für die Programmierung der Plattform sowie die Speicherung der Daten unter höchsten Sicherheitsstandards verantwortlich.
4. Wie werden die Daten geschützt?
Die Projektpartner SAP und Siemens Healthineers haben fundierte Erfahrung im Bereich Datenspeicherung. Die hohen Sicherheitsstandards der verwendeten Serversysteme werden regelmäßig und umfangreich zertifiziert. Ein eigens entwickeltes Berechtigungssystem und ein Datenschutzkonzept, das speziell auf dieses Projekt zugeschnitten wurde, sorgen dafür, dass lediglich berechtigte Personen und autorisierte Einrichtungen Zugriff auf bestimmte Daten haben. Voraussetzung ist immer, dass der Patient dies auch ausdrücklich wünscht und im Einzelfall bestätigt.
5. Ist der Patient noch Herr über seine Daten?
Bei medizinischen Dokumenten handelt es sich um höchst sensible, persönliche Daten. Der Grundansatz dieses Projektes ist nicht kommerziell – die Rechte an diesen Informationen bleiben in Patientenhand. Nur der Patient bestimmt, was mit seinen Daten passiert, und hat das Recht, sie der Wissenschaft zur Verfügung zu stellen. Dabei kann der Patient diese Optionen nach seinen persönlichen Wünschen und Bedürfnissen nutzen. Bei jedem Projekt und jeder Studie wird er um seine Einwilligung gebeten. Gibt er seine Daten für die Forschung frei, kann das den Krankheitsverlauf im Einzelfall oder für ganze Patientengruppen signifikant verbessern.
6. Zu den Hürden der Digitalisierung zählt, neben der Infrastruktur, nach wie vor das Thema mangelnde Interoperabilität: Die fehlende Fähigkeit der Systeme, miteinander zu kommunizieren. Wie soll dieses Problem gelöst werden?
Das Projekt ist offen für verschiedene Systeme und Formate, die Lösungen sollen netzwerkunabhängig sein. Experten sprechen von einem „formatagnostischen" Ansatz. Das bedeutet, dass das Team zunächst unterschiedliche Dokumenttypen über eine einfache Upload-Funktion in die Plattform einfügen möchte. Zu Beginn gibt es keine automatisierten Schnittstellen, sodass fast alle Formate hochgeladen und hinterlegt werden können. Dokumentare können sie dort strukturieren, damit sie anschließend beispielsweise für gezielte Abfragen oder wissenschaftliche Auswertungen zur Verfügung stehen. Nach einer Bedarfsanalyse werden später Schnittstellen geschaffen.
7. Wie sieht der zeitliche Ablauf aus?
Der offizielle Projektstart war am 1. Januar 2018. Insgesamt läuft die erste Projektphase 18 Monate. Währenddessen soll eine Plattform mit Pilotfunktionen erstellt werden, die Ärzte und Patienten dann bereits testen. Die ersten 18 Monate stellen eine Machbarkeitsstudie dar, in der die Projektpartner alle Grundfunktionen dieser Plattform entwickeln möchten. Nach der Pilotphase sollen die weitere Plattformentwicklung und die Ausweitung der Funktionalitäten unter einer noch zu gründenden gemeinnützigen Gesellschaft weitergeführt werden.
// Silke Hoock und Katja Syri