Krebspatienten und ihre Angehörigen wünschen zuverlässige und unabhängige Informationen zu ihrer Erkrankung, auch um sich an medizinischen Entscheidungen beteiligen zu können. Derzeitig verfügbare Informationsmöglichkeiten finden sie jedoch Befragungen zufolge nicht immer zufriedenstellend. Der Krebsinformationsdienst KID des Deutschen Krebsforschungszentrums stellt wissenschaftlich fundierte und verständlich aufbereitete Informationen zu einer Vielzahl von Krebsthemen im Internet zur Verfügung. Am Telefon und per E-Mail bietet er kostenlos individuell zugeschnittene Information und Beratung, erreicht auf diesem Weg aber nur einen kleinen Teil der Betroffenen. Im Zuge des Ausbaus zum Nationalen Referenzzentrum für Krebsinformation will der Dienst seine Reichweite in der Bevölkerung vergrößern. Zudem sollen verstärkt auch Fachkreise angesprochen werden, etwa niedergelassene Ärzte oder Fachkräfte aus der Pflege und der therapeutischen und psychosozialen Beratung.
Verlässliche Erkenntnisse zum Informationsbedarf in der Allgemeinbevölkerung und den genannten Gesundheitsberufen fehlen bisher. Sie sind jedoch Voraussetzung, um entsprechende Angebote zielgruppengerecht gestalten zu können. In Zusammenarbeit mit der Prognos AG hat der KID daher zwei bundesweite Untersuchungen zu diesen Fragen aufgelegt: Eine bevölkerungsrepräsentative Stichprobe von 2247 Bürgern über 16 Jahren wurde in persönlichen Interviews befragt. 754 Angehörige der medizinischen Fachkreise erhielten Fragenbögen per Post. Sie wurden um Auskunft gebeten zur Bedeutung onkologischer Themen in ihrer Berufspraxis, zu ihrem spezifischen Informationsverhalten und zu ihren Anforderungen an Informationsangebote über Krebs.
Fast alle befragten Krebspatienten wollten zu Fragen im Zusammenhang mit ihrer Erkrankung umfassend informiert sein, zwei Drittel möchten sich an medizinischen Entscheidungen beteiligen. Dies wünscht auch über die Hälfte der nicht direkt Betroffenen für den Fall einer eigenen Erkrankung. Ärzte stehen als Ansprechpartner und Informationsgeber an erster Stelle, gefolgt von Familie, und Freunden, Broschüren, den Medien und dem Internet. Für aktuellen und zukünftigen Informationsbedarf würden allerdings 4 von 10 Patienten und Angehörigen auch unabhängige Beratungsstellen in Anspruch nehmen. Für indirekt Betroffene und allgemeine Öffentlichkeit, insbesondere in der Altersgruppe unter 45, gewinnt das Internet zunehmend an Bedeutung auch für die Suche nach Gesundheitsinformation. Der „digitale Graben“ ist dabei deutlich zu erkennen. Bevorzugter Weg zu Informationen ist jedoch für alle Gruppen mit weitem Abstand das persönliche Gespräch.
In den Fachkreisen hat das Internet neben den klassischen Informationswegen wie Fortbildungsveranstaltungen, Kollegennetzwerk und der Fachliteratur einen hohen Stellenwert und ist neben schriftlichen Materialien Wunschmedium für spezifische Informationen zu Krebsthemen. Hier besteht überwiegend großes Interesse an einem zusätzlichen Informationsangebot, am liebsten auf einer Internetseite mit Suchfunktion.
Die verfügbaren Informationsmöglichkeiten stellen sowohl die Allgemeinbevölkerung wie auch die befragten Berufsgruppen nur eingeschränkt zufrieden. Die Wünsche an krebsspezifische Informationsangebote zu Krebs stellen sich in der Bevölkerung und bei Angehörigen der Fachkreise sehr ähnlich dar: Die Informationen sollten aktuell, unabhängig, allgemeinverständlich und kostenfrei und darüber hinaus praktisch nutzbar sein. Für Fachkreise ist zudem die Möglichkeit eines raschen Überblicks ein wesentliches Kriterium.
Informationsangebote, die allen Zielgruppen gerecht werden wollen, müssen ein breites Themenspektrum abdecken: Patienten suchen vor allem Informationen zu Behandlung, Nachsorge und Leben mit Krebs. Die allgemeine Öffentlichkeit, aber auch Angehörige von Patienten interessieren sich besonders für Krebsrisiken, Vorbeugung und Früherkennung von Krebs. In den befragten Fachkreisen sind die thematischen Interessen ebenfalls sehr breit. Zusätzlicher Informationsbedarf besteht besonders zu alternativen Maßnahmen, Sozialrecht, Psychoonkologie, Kontaktadressen von Anbietern in der Versorgung und, speziell bei Fachärzten, zu wissenschaftlichen Bewertungen von Behandlungsmethoden.
Beide Studien wurden vom Bundesministerium für Gesundheit finanziell gefördert. Mit der Veröffentlichung stellt der Krebsinformationsdienst die Daten den Verantwortlichen im Gesundheitswesen wie auch anderen Anbietern von Gesundheitsinformationen zur Verfügung.
Auf den Internetseiten des KID www.krebsinformationsdienst.de können die Publikationen unter „KID – über uns“ kostenfrei heruntergeladen werden. Als Printversion und gebunden sind sie beim Krebsinformationsdienst gegen einen Unkostenbeitrag von 12 Euro erhältlich:
Krebsinformationsdienst
Im Neuenheimer Feld 280
69120 Heidelberg
Tel. 06221/422890
sekretariat-kid(at)dkfz.de
Bibliographische Angaben:
Krebsinformationsdienst (Hrsg.) Bedarf an Krebsinformation in der Bevölkerung - Analyse des Informationsverhaltens von Ratsuchenden
Akademische Verlagsgesellschaft AKA GmbH, 2012
66 Seiten, 34 Abbildungen und Tabellen, Softcover, ISBN 978-3-89838-661-6, KP € 12,00
Krebsinformationsdienst (Hrsg.) Bedarf an Krebsinformation bei niedergelassenen Ärzten, Pflegenden, psychotherapeutisch Tätigen und psychosozialen Beratern
Akademische Verlagsgesellschaft AKA GmbH, 2012
64 Seiten, 33 Abbildungen und Tabellen, Softcover, ISBN 978-3-89838-662-3, € 12,00
Krebsinformation hat eine Nummer: 0800 420 30 40 (täglich von 8 bis 20 Uhr)
Krebsinformation per E-Mail: krebsinformationsdienst@dkfz.de
Krebsinformation im Internet: www.krebsinformationsdienst.de
Ein Bild zur Pressemitteilung steht im Internet zur Verfügung unter:
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Quelle: Tobias Schwerdt, Deutsches Krebsforschungszentrum