INFORM-Register
Suche nach Angriffspunkten
Das Prinzip des INFORM-Registers besteht darin, unabhängig von der spezifischen Diagnose bei Patienten mit einer zurückgekehrten oder fortschreitenden Krebserkrankung, für die kein etabliertes Behandlungskonzept mehr verfügbar ist, das in einer Routinebiopsie gewonnene Tumormaterial mit modernsten molekulargenetischen Methoden so präzise wie heute möglich zu analysieren. Auf Basis dieses molekularen "Fingerabdrucks" des Tumors klassifiziert anschließend ein interdisziplinäres Expertengremium – bestehend aus erfahrenen Kinderonkologen, Bioinformatikern, Biologen und Pharmakologen – die identifizierten Veränderungen nach ihrer klinischen Relevanz. Im Rahmen des Registers werden keine konkreten Therapieempfehlungen ausgesprochen, sondern lediglich die molekularen Informationen an die teilnehmenden Zentren und behandelnden Ärzte weitergegeben. Die gewonnenen Informationen können die teilnehmenden Zentren und behandelnden Ärzte nutzen.
Registrierung
Die Registrierung eines neuen Patienten erfolgt durch den behandelnden Kinderonkologen über ein Remote Data Entry System. Ohne diese elektronische Anmeldung können keine Untersuchungen durchgeführt werden. Der behandelnde Kinderonkologe hat Zugriff auf die gewonnenen biologischen Informationen seines Patienten und entscheidet unabhängig, ob und in welcher Form er diese für seine Therapieentscheidung nutzen möchte.
Ethikvotum
Die Ethikkommission der Universität Heidelberg hat das INFORM-Register im Rahmen einer berufsrechtlichen Beratung positiv beraten.
Förderung
Am 1. Februar 2023 ist der Vertrag zur besonderen Versorgung nach § 140a SGB V (Selektivvertrag) in Kraft getreten, der die Übernahme der Kosten für die INFORM-Leistungen durch einige deutsche gesetzliche Krankenkassen regelt.
Patienten, deren Krankenkasse dem Selektivvertrag (noch) nicht beigetreten ist, müssen entweder eine Kostenübernahme bei ihrer Krankenkasse beantragen oder die Kosten für die INFORM-Analysen selbst tragen. INFORM setzt sich kontinuierlich dafür ein, dass sich weitere Krankenkassen dem Selektivvertrag anschließen.
Krankenkassen, die dem Selektivvertrag beigetreten sind:
Bei Fragen kontaktieren Sie bitte INFORM (marvin-registrierung@kitz-heidelberg.de / 06221-566913).
Im Rahmen des Selektivvertrages schließen die GPOH-Zentren eine Ergänzung ihres bestehenden Vertrags mit INFORM über die erweiterten Aufgaben und die Vergütung.
GPOH-Zentren, die diese Vertrag-Ergänzung bereits unterzeichnet haben:
Für die außerhalb der Versorgungsleistung liegenden Forschungsanteile von INFORM, wie z.B. dem Medikamentenscreening und dem Unterhalt der INFORM-Datenbank, wird das INFORM-Register finanziell unterstützt vom Deutschen Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK), der Deutschen Krebshilfe (DKH), der Deutschen Kinderkrebsstiftung (DKS), dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ), dem Universitätsklinikum Heidelberg, der Hilfsorganisation "Ein Herz für Kinder", dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG), dem Ministerium für Wissenschaft, Forschung und Kunst Baden-Württemberg (MWK BW), dem Fernsehsender RTL und privaten Spendern (Familie Scheu).