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Strategische Kommunikation und Öffentlichkeitsarbeit

Architekten einer neuen IT-Forschungslandschaft

Medizinische Daten, die während der Diagnose oder Behandlung entstehen, enthalten wertvolle Informationen für Forscher und Ärzte. Frank Ückert und seine Mitarbeiter entwickeln Konzepte und IT-Werkzeuge, die diesen Datenschatz nutzbar machen sollen.

© Tobias Schwerdt/DKFZ

Einen Computer und mitunter ein Whiteboard – viel mehr brauchen die Mitarbeiter um Frank Ückert bei ihrer täglichen Arbeit nicht. Umso facettenreicher sind ihre Aufgaben. Personen, die ausschließlich programmieren, sind hier in der Minderheit. Die meisten Mitarbeiter der Abteilung Medizinische Informatik in der Translationalen Onkologie entwickeln Konzepte – sie erstellen Projektpläne, erarbeiten Strategien und kommunizieren mit Kooperationspartnern. Ihr Ziel: Daten aus dem Labor und aus der Klinik sollen über kurz oder lang die Grundlage für neue Therapien oder Diagnoseverfahren bilden.

 Obwohl der Begriff der medizinischen Informatik schon seit den 1970er Jahren existiert, hat diese Disziplin erst durch das Internet und immer leistungsstärkere Computer
Fahrt aufgenommen. Viele Experten sehen darin eine große Chance: Die umfangreichen medizinischen Daten, die schon heute zur Verfügung stehen, könnten dazu beitragen,
zukünftig für jeden Patienten eine auf ihn abgestimmte, personalisierte Behandlung zu finden.

 Stellvertretend für die Entwicklung dieser Fachrichtung steht auch die der Abteilung selbst. Frank Ückert kam 2016 nach Stationen in Münster, Erlangen und Mainz
ins DKFZ. Anfangs bestand sein Team aus fünf Mitgliedern. Mittlerweile ist es auf rund 40 Wissenschaftler angewachsen – für eine Forschungsgruppe ein vergleichsweise rasantes Wachstum. Die Gruppe besteht mehrheitlich nicht aus Informatikern, sondern aus Medizinern und Biologen. Auch Ückert selbst studierte Medizin. Parallel schloss er gleich noch ein zweites Studium ab, das der Mathematik. Doch was machen die Medizininformatiker im Detail?

Einen Mehrwert schaffen

© Tobias Schwerdt/DKFZ

„Wir überlegen uns zunächst, welche Daten interessant sind und wie man an sie heran kommt", erklärt Ückert. Das Team unterstützt Forschungseinrichtungen und Kliniken dabei, ihre Daten sinnvoll zu speichern und mit bereits existierenden zusammenzubringen – zum Beispiel Genomanalysen mit radiologischen Bildern oder anderen klinischen Daten. „Anschließend geht es darum, aus den gebündelten Informationen einen Mehrwert zu schaffen." Denn letztlich soll die Arbeit der IT-Spezialisten dazu beitragen, dass Ärzte eine möglichst exakte Diagnose stellen und die geeignete Therapie auswählen können. Ückert sieht sein Team auf einem guten Weg: „In einigen Fällen sind wir schon so weit, dass wir die Ärzte in ihren Entscheidungsprozessen unterstützen können."


Doch schon das Zusammenführen der Daten stellt eine Herausforderung dar: Denn auch unstrukturierte Daten, wie etwa Arztbriefe, sollen in die Datenbanken einfließen und später gemeinsam mit Laborwerten und weiteren Informationen durchsucht und gefiltert werden können. Alexander Knurr möchte genau dies möglich machen. Er leitet innerhalb der Abteilung die Arbeitsgruppe „DataThereHouse". Ziel des Projekts ist es, eine Daten-Infrastruktur zu etablieren, in der sich die klinischen und wissenschaftlichen Daten der Krebspatienten des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg und die Forschungsdaten des DKFZ speichern und gemeinsam auswerten lassen. Selbst komplexe Anfragen soll die Datenbank mit hoher Geschwindigkeit bewältigen können. Dazu müssen die Wissenschaftler die Daten zuallererst so aufbereiten, dass sie miteinander kompatibel sind. Denn häufig wird nach unterschiedlichen Standards dokumentiert. Neben Programmierkenntnissen sei es deshalb wichtig, dass seine  Mitarbeiter die Bedeutung der Daten kennen, betont Knurr: „Wir müssen die komplexen Zusammenhänge in der Onkologie verstehen." Um einen Arzt später bei seiner täglichen Arbeit unterstützen zu können, muss das Team dafür sorgen, dass ihm die Daten verständlich präsentiert werden. Die Forscher übernehmen deshalb häufig eine Vermittlerrolle zwischen den beteiligten Personen, etwa zwischen Ärzten, Forschern und Softwareentwicklern.

In der Vermittlerrolle

© Tobias Schwerdt/DKFZ

Eine solche Vermittlerin ist die Biotechnologin und Informatikerin Sophia Stahl-Toyota. „Meine Arbeit besteht vorrangig darin, die verschiedenen Berufsgruppen an einen Tisch zu bringen. Sie sollen erkennen, welchen Mehrwert es bringt, die Daten zusammenzuführen ", so die Forscherin. Bei dieser Aufgabe kommt ihr zugute, dass sie sowohl die Perspektive der Informatiker als auch die der Wissenschaftler im Labor kennt. Stahl-Toyota arbeitet in der von Martin Lablans und Tanja Höpker geleiteten AG Verbundforschung. Das Team möchte Netzwerke etablieren, in denen Daten nicht nur einfach gesammelt werden – sie sollen auch einen konkreten Nutzen bringen. „Wir möchten insbesondere die Grenzen zwischen Forschung und Behandlung überwinden – um sowohl Forschungsergebnisse in die klinische Anwendung als auch klinische Ergebnisse in die Forschung zu bringen", sagt Stahl-Toyota.


Die Arbeitsgruppe kooperiert inzwischen mit Partnern deutschlandweit. „Es reicht heute oft nicht mehr aus, Daten zu analysieren, die von nur einem Standort stammen", betont Ückert. Denn die molekularen Ursachen einer Krebserkrankung können von Patient zu Patient sehr unterschiedlich sein. Jeder Fall muss individuell betrachtet werden. Um für wissenschaftliche Analysen überhaupt ausreichend große Gruppen bilden zu können, in denen die Patienten gleiche oder zumindest ähnliche Merkmale aufweisen, müssen die Forscher aus einer entsprechend großen Zahl von Fällen auswählen können. Je seltener eine bestimmte Krebsform auftritt, desto schwieriger ist das zu gewährleisten.


„Manche Wissenschaftler betrachten die Daten jedoch als eine Art Schatz, den sie ungern mit anderen teilen möchten", erläutert Ückert. Das sei aber nachvollziehbar: Schließlich stehe es jedem zu, die Lorbeeren seiner Arbeit irgendwann selbst zu ernten. Das Team muss deshalb viel Überzeugungsarbeit leisten. „Dazu muss man den Verantwortlichen in Forschungseinrichtungen und Kliniken folgendes erklären: Der Wert dieses Schatzes nimmt nicht ab, wenn man ihn mit anderen teilt, er nimmt sogar zu", veranschaulicht Ückert. Außerdem müsse man Vertrauen schaffen. Das gelingt der Gruppe, indem sie den jeweiligen Standorten die Kontrolle über ihre Daten garantiert. Sie dürfen stets selbst entscheiden, welche Informationen sie tatsächlich teilen möchten und welche nicht.

Der Brückenkopf

© Tobias Schwerdt/DKFZ

Zu diesem Zweck hat das Team den sogenannten Brückenkopf entwickelt. Dabei handelt es sich im Prinzip um einen Computer mit einer speziell entwickelten Software, der an jedem Netzwerkstandort steht. Die Rechner speichern und standardisieren die Daten und führen sie zusammen – so denn die Verantwortlichen ihre Einwilligung erteilen. Zudem sorgt ein eigens dafür entworfenes Datenschutzkonzept dafür, dass das Vorgehen den strengen deutschen Datenschutzanforderungen entspricht.


Mittlerweile betreibt die Gruppe die notwendige Computertechnik für ganz unterschiedliche Kooperationen. Herausragend ist dabei das Deutsche Krebskonsortium (DKTK), in dem das DKFZ mit Forschungseinrichtungen und Kliniken an acht Standorten kooperiert. Weitere Partner sind etwa Biobankennetzwerke oder das von der Deutschen Krebshilfe geförderte Netzwerk deutscher onkologischer Spitzenzentren. Auch mit dem nationalen Netzwerk Genomische Medizin (nNGM) kooperiert die Abteilung. Das nNGM möchte erreichen, dass deutschlandweit alle Patienten mit fortgeschrittenem  Lungenkrebs Zugang zu molekularer Diagnostik und neuen Therapien erhalten. „Durch diese Netzwerke erhalten wir prinzipiell die Möglichkeit, auf größere Datenbestände zuzugreifen", betont Ückert. Dennoch seien er und seine Mitarbeiter weiterhin auf der Suche nach neuen Kooperationspartnern: „Wir versuchen immer wieder, all diejenigen, die mit Datensammlungen arbeiten, zu ermuntern, mit uns in Kontakt zu treten."


Denn der Umfang und die Qualität der Daten entscheiden über deren Nutzen. Insbesondere der Einsatz von künstlicher Intelligenz (KI) ist erst bei einer ausreichend großen Menge harmonisierter Daten sinnvoll. Selbstlernende Algorithmen untersuchen dann die riesigen Datenmengen auf Muster und zeigen Zusammenhänge auf, die man mit herkömmlichen Methoden nicht gefunden hätte. „In den meisten Fällen ist die Menge der Informationen derzeit aber schlicht noch zu gering, um sie sinnvoll mittels KI analysieren zu können", erklärt Ückert. Gleichwohl zweifelt in seinem Team niemand daran, dass diese Technologie die Entwicklung der medizinischen Informatik rapide vorantreiben wird. Um einen Job muss sich von ihnen in der Zukunft also vermutlich niemand Sorgen machen.


// Janosch Deeg

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