25 Jahre Krebsinformationsdienst im Deutschen Krebsforschungszentrum - was Frauen fragen

Seit der Gründung des Krebsinformationsdienstes im Jahr 1986 führt Brustkrebs die Themen-Rangliste an – mit heute einem Fünftel aller Anfragen. Kein Wunder, denn Frauen stellen mit 65 Prozent die große Mehrheit der KID-Nutzer. Und mit jährlich etwa 58.000 Neuerkrankungen ist Brustkrebs die häufigste Krebsart bei Frauen in Deutschland. „Allein im vergangenen Jahr haben wir weit über 7000 Fragen zu Brustkrebs individuell beantwortet, per Telefon oder per E-Mail“, sagt KID-Mitarbeiterin Dr. Brigitte Kulka.

Doch hat sich gerade bei diesem Thema viel getan. Die Behandlung von Brustkrebs ist heute vielschichtiger und individualisierter. Vor 25 Jahren wurde meist noch radikal operiert und die Brust vollständig entfernt. Zusätzlich wurden die Lymphknoten in der Achsel großzügig herausoperiert. „Da standen natürlich Ängste vor der Brustamputation im Vordergrund oder die Frage, wie Lymphödeme vermieden oder am besten behandelt werden können“, erinnert sich Brigitte Kulka.

Heute dagegen sehen sich betroffene Frauen mit der hohen Komplexität an therapeutischen Möglichkeiten bei Brustkrebs konfrontiert: Neoadjuvante Chemotherapie, also eine Behandlung mit Zellgiften noch vor der Operation, zielgerichtete Medikamente wie Herceptin oder verschiedene Arten der Antihormontherapie stehen zur Verfügung. Muss es ein zertifiziertes Brustzentrum sein oder bietet das bequem erreichbare Kreiskrankenhaus vergleichbare Behandlungsqualität? Ist es besser, sich sofort für einen Brustaufbau zu entscheiden oder kann dies ebenso gut in einer späteren, zweiten Operation erfolgen? Brustkrebspatientinnen müssen sich heute mit hunderten von Fragen beschäftigen – und sie sind deutlich besser informiert als in den Anfängen des Krebsinformationsdienstes. „Wir müssen inzwischen fast niemandem mehr erklären, dass es bei Brustkrebs auch nach fünf Jahren noch zu einem Rückfall kommen kann“, sagt Brigitte Kukla. „Die Frauen heute haben sehr gezielte Fragen, etwa zu bestimmten Therapien, über die sie im Internet gelesen haben."

Neue medizinische Entwicklungen und Ergebnisse der Krebsforschung spiegeln sich regelmäßig in den Fragen an den KID: Als Mitte der Neunziger Jahre die Brustkrebsgene BRCA1 und BRCA2 entdeckt wurden, wandten sich viele Frauen an den KID: Sie hätten einen Brustkrebsfall in der Familie, drohe ihnen jetzt auch selbst die Erkrankung? Die Medienberichterstattung ließ viele das familiäre Krebsrisiko stark überschätzen. 2005, als in Deutschland ein flächendeckendes Mammographie-Screeningprogramm aufgebaut wurde, beantworteten die KID-Mitarbeiterinnen viele Fragen zur Verfügbarkeit der Untersuchungsmethode, der Treffsicherheit und der damit verbundenen Strahlenbelastung.

Insgesamt überwiegen jedoch über die 25 Jahre hinweg die Fragen nach Therapien: So ist etwa das Brustkrebsmedikament Herceptin ein Dauerbrenner, so Brigitte Kukla: „Seit der Markteinführung dieses Medikaments gibt es hier viel Erklärungsbedarf: Warum ist es nicht für jede Patientin geeignet? Warum ist vor der Verordnung eine spezielle Untersuchung einer Tumorprobe erforderlich? Am Beispiel Herceptin erklären wir das Prinzip der personalisierten Medizin.“

Doch die Vielfalt an Optionen verlangt den Frauen viele Entscheidungen ab: „Die Patientinnen werden von ihren Ärzten in der Regel gut informiert, fühlen sich dann aber oft mit all den Informationen allein gelassen. Das ausführliche Gespräch mit einer KID-Mitarbeiterin oder eine individuell zugeschnittene Information per E-Mail hilft ihnen, für sich selbst eine gute Lösung zu finden“, erklärt Brigitte Kulka.

Krebsinformation hat eine Nummer: 0800 420 30 40
Krebsinformation per E-Mail: krebsinformationsdienst@dkfz.de
Krebsinformation im Internet: www.krebsinformationsdienst.de