Arbeitsgruppe Verbundforschung

Die Arbeitsgruppe Verbundforschung entwickelt Methoden zur IT-Unterstützung von Forschern, die verteilt über mehrere Standorte zusammenarbeiten wollen. Dafür werden für wiederkehrende Probleme der Medizininformatik Konzepte und Werkzeuge entwickelt, in multizentrischen Verbundprojekten zum Einsatz gebracht und schließlich als Open-Source-Software unter dem Namen Samply veröffentlicht.

Semantik

Ein Metadata Repository (MDR) stellt ein vergleichbares Verständnis über auszutauschende Daten her und legt damit die Grundlage für eine multizentrische Datenintegration. Hierzu wurde die an den ISO 11179-Standard angelehnte Software Samply.MDR entwickelt.

Föderation

Ein Brückenkopf (Samply.Share) erlaubt die lokale, metadatengestützte Zusammenführung von Daten und die Kooperation mit Forschungsverbünden durch Vernetzung mit Suchdiensten.

Eine spezielle Form föderierter Suchdienste, die Dezentrale Suche, erlaubt die Teilnahme an Verbünden, ohne dabei sensible Daten preiszugeben.

  • Lablans M, Kadioglu D, Mate S, Leb I, Prokosch H-U, Ückert F (2016) Strategien zur Vernetzung von Biobanken. Klassifizierung verschiedener Ansätze zur Probensuche und Ausblick auf die Zukunft in der BBMRI-ERIC. Bundesgesundheitsblatt 59(3): 373–378. Open Access verfügbar
  • Lablans M, Kadioglu D, Muscholl M, Ückert F (2015) Exploiting Distributed, Heterogeneous and Sensitive Data Stocks while Maintaining the Owner's Data Sovereignty. Methods Inf Med 54(4): 346–352. Open Access verfügbar

Datenschutz

Zur Zusammenführung von Patientendaten über mehrere Institutionen hinweg bei gleichzeitiger Gewährleistung von Anforderungen des Datenschutzes wurde die Mainzelliste entwickelt, ein webbasierter Pseudonymisierungsdienst erster Stufe mit Unterstützung für Record Linkage.

  • Lablans M, Borg A, Ückert F (2015) A RESTful interface to pseudonymization services in modern web applications. BMC Med Inform Decis Mak 15: 2. Open Access verfügbar

Multizentrische Datenerfassung / Register

Das Open-Source-Registersystem für Seltene Erkrankungen (OSSE) kombiniert alle o.g. Samply-Komponenten sowie die Mainzelliste mit einer Nutzerverwaltung und einer Oberfläche für Electronic Data Capture (Samply.EDC) und eignet sich daher zur flexiblen Erstellung und Anwendung von Eingabemasken zur multizentrischen, strukturierten Dokumentation klinischer Sachverhalte.

Mitarbeiter der Arbeitsgruppe Verbundforschung

Förderer

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