CCP-IT des DKTK

Das Deutsche Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK) ist eins der sechs vom BMBF geförderten Deutschen Zentren für Gesundheitsforschung (DZG).

Die standortübergreifende Vernetzung des Konsortiums wird durch die IT der Clinical Communication Platform (CCP-IT) ermöglicht, die in einer eigenen Arbeitsgruppe, bestehend aus mindestens einem Mitglied je Partnerstandort, entwickelt wird.

Daten aus Tumordokumentationen und Biomaterialbanken können unter Bewahrung von Datenschutz und -hoheit für das Konsortium eingebracht werden, dank föderierter Netzwerkarchitektur auch von Patienten vor Gründung des DKTK. So werden Machbarkeitsschätzung und Rekrutierung von Studien nicht nur während, sondern schon vor deren Beantragung im DKTK unterstützt.

MAGIC

© dkfz.de

Mit dem "Leitfaden zum Datenschutz in medizinischen Forschungsprojekten - Generische Lösungen der TMF 2.0" existiert ein umfassender, konsentierter Leitfaden für die datenschutzgerechte Einrichtung medizinischer Forschungsverbünde. Für einige der im Leitfaden vorausgesetzten zentralen IT-Komponenten existieren bereits frei verfügbare Implementierungen, durch deren Wiederverwendung doppelte Entwicklungsarbeit vermieden werden kann. Diese decken aber noch nicht alle der im Konzept beschriebenen Funktionen ab. Ziel des MAGIC-Verbunds ist es, die wichtigsten fehlenden Funktionalitäten der Bereiche Identitätsmanagement, Rechtemanagement und Einwilligungsmanagement auf Basis bereits existierender Software zu entwickeln und der wissenschaftlichen Gemeinschaft zur Verfügung zu stellen.

NEOCYST

NEOCYST ist ein multidisziplinäres, multizentrisches Netzwerk zur Erforschung zystischer Nierenerkrankungen des Kindesalters. Als technologische Grundlage zur multizentrischen Datenerfassung kommt das Open-Source-Registersystem für Seltene Erkrankungen (OSSE) zum Einsatz, welches im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit durch Mitglieder dieser Arbeitsgruppe an der Universitätsmedizin Mainz entwickelt wurde.

Nationales Metadata Repository (NMDR)

Das strategische Ziel des DFG-geförderten NMDR-Projekts ist die Etablierung eines kollaborativen, qualitätsgesicherten, neutralen, dauerhaften, freien und zugreifbaren eines Nationalen Metadata Repositories (NMDR) für die klinische und epidemiologische Forschung in Deutschland. Diese Kategorien sind das wesentliche Ergebnis der Anforderungsanalyse durch Befragung von 30 verschiedenen Anwendern im Rahmen eines TMF-Projekts. Von dem geplanten Vorhaben profitieren alle klinischen Forscher, die wissenschaftsinitiierte Studien, Register oder Kohorten planen und Daten hoher Qualität erheben wollen.

 

German Biobank Alliance

Im Rahmen der German Biobanking Alliance wird ein verteiltes Team aus insgesamt 20 Informatikern eine IT-Plattform zum Zusammenschluss der Biomaterialbanken in Aachen, Frankfurt, Göttingen, Greifswald, Hannover, Heidelberg, Jena, Leipzig, Lübeck, München und Würzburg schaffen.

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