INFORM-Register

INdividualized Therapy FOr Relapsed Malignancies in Childhood

Obwohl bösartige Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter mit modernen Behandlungsprotokollen inzwischen zu ca. 75% geheilt werden können, bleiben Rückfälle und das Fortschreiten von Hochrisikoerkrankungen eine enorme klinische Herausforderung. Diese wollen wir mit dem INFORM-Register „INdividualized Therapy FOr Relapsed Malignancies in Childhood“ erstmalig grundlegend angehen. Das INFORM-Konsortium ist ein Zusammenschluss aus führenden Ärzten und Wissenschaftlern auf dem Gebiet der Genomforschung sowie kinderonkologischen Studiengruppen der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH).

Suche nach Angriffspunkten

Das Prinzip des INFORM-Registers ist es, unabhängig von der Diagnose, bei Patienten mit zurückgekehrter oder fortschreitender Krebserkrankung, für die kein etabliertes Behandlungskonzept mehr zur Verfügung steht, eine Routinebiopsie durchzuführen und das dabei gewonnene Tumormaterial mit modernsten molekulargenetischen Methoden so genau wie heute möglich zu charakterisieren. Anhand eines solchen "Fingerabdrucks" des Tumors klassifiziert anschließend ein Expertengremium (erfahrene Kinderonkologen, Bioinformatiker, Biologen, Pharmakologen) für jeden einzelnen Patienten die gefundenen Veränderungen nach klinischer Relevanz. Im Rahmen des Registers werden keine Therapieempfehlungen, sondern lediglich die molekularen Informationen weitergegeben. Die gewonnenen Informationen können die teilnehmenden Zentren und behandelnden Ärzte nutzen.

Registrierung

Die Registrierung eines neuen Patienten erfolgt durch den behandelnden Kinderonkologen über ein Remote Data Entry System. Ohne diese elektronische Anmeldung können keine Untersuchungen durchgeführt werden. Der behandelnde Kinderonkologe hat Zugriff auf die gewonnenen biologischen Informationen seines Patienten und entscheidet unabhängig, ob und in welcher Form er diese für seine Therapieentscheidung nutzen möchte.

Ethikvotum

Die Ethikkommission der Universität Heidelberg hat das INFORM-Register im Rahmen einer berufsrechtlichen Beratung positiv beraten.

Förderung

Das INFORM Register wird finanziell unterstützt von dem Deutschen Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK), der Deutschen Krebshilfe, der Deutschen Kinderkrebsstiftung, dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) sowie von BILD hilft e.V. „Ein Herz für Kinder“.

Kooperationspartner

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